1. Contexte
Dans le cadre de l’expérimentation du Plan des Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019, 17 équipes D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ont créé un bouquet d’outils éducatifs réunis dans la mallette NEURODYSÉE. L’ARS Occitanie a soutenu ce dispositif sur 4 ans pour développer des programmes existants en y intégrant le public aidant (programmes SEP et PARK) et pour créer de nouveaux programmes intégrant le patient (Maladie d’Alzheimer) ; La coordination était assurée par le PMD Occitanie et l’accompagnement des équipes par AGO et L’UTEP 34.
2. L’accompagnement des équipes
Accompagner comment ?
La méthodologie d’accompagnement s’est traduite par des temps alternés au sein des équipes, des séminaires inter-équipes et des grands séminaires régionaux. La méthodologie a visé la création d’un collectif et la production des méthodologies à expérimenter sur le terrain
Un premier temps sur le terrain
Chaque équipe a d’abord bénéficié d’une ½ journée sur site incluant une rencontre avec sa Direction pour mener une analyse de contexte (quels patients et aidants ? comment favoriser l’accessibilité aux programmes ?).
Une logique de formation-accompagnement
Les équipes (trois pathologies confondues) ont été réunies par session d’une journée tous les 2 mois sur un thème nouveau : « besoins et compétences », « c’est quoi un outil pédagogique », « faire participer de manière active », « l’apport du numérique en ETP », « comment faire une fiche pédagogique». Une formation 40 heures ETP menée par AGO a été intégrée au processus d’accompagnement. Sa validation impliquait une production pédagogique contributive.
Soutenir l’expérimentation
Les expérimentations à faire en intersession, ont respecté 3 critères : désirable (envie d’expérimenter), utile (plus-value pour les patients), faisable (en contexte). Ainsi a démarré la «mallette de la brousse » indiquant l’aspect robuste, simple et pratique des outils.
Favoriser la mutualisation des outils éducatifs
Les acteurs ont eu à leur disposition une plateforme collaborative ouverte dès le début de l’expérimentation. Des rencontres régionales annuelles incluant progressivement un partenariat avec des patients partenaires ont été organisées.
Éditer la mallette NEURODYSSÉE
Un binôme pédagogue – graphiste a permis de « pousser » jusqu’à l’Édition papier et numérique de la mallette NEURODYSSÉE. Chaque outil est accompagné d’une fiche pédagogique détaillée qui précise les objectifs et l’usage de l’outil ainsi qu’un verbatim de ce qu’il est possible de dire pour animer. La graphiste ÉLODIE NIVET a travaillé avec les équipes l’ergonomie et la clarté de chaque outil.
3. En guise de bilan provisoire
La posture réflexive des équipes a clairement évolué depuis le début de l’expérimentation ; Les temps de partage et de retours d’expérience ont été positifs; Les productions ont évolué avec un changement de regard sur les pratiques et des modifications dans les formats des programmes. La formalisation et la diffusion des outils contribuent au sentiment de compétence professionnel, à la qualité et à l’essaimage des pratiques éducatives
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